За да намери живи донори за бъбречни трансплантации, пилотна програма се обръща към социалните мрежи
ХАРИСБЪРГ, Пенсилвания (AP) — Фернандо Морено е бил на диализа от към две години, преживявайки „ отвратително “ очакване за нов бъбрек, който да избави живота му. Ограниченият му свят от обществени контакти значи, че очакванията му са свързани с увеличение на националния лист с чакащи за трансплантация.
Това беше до по-рано тази година, когато болничното заведение във Филаделфия, където се лекува, го свърза с обещаващ пилотен план, който го свърза с „ юристи на ангели “ – непознати положителни самаряни, разпръснати из цялата страна, които употребяват личните си контакти в обществените медии, с цел да споделят своите история.
Досега Големият обществен опит, както беше наименуван от неговия създател, режисьора от Лос Анджелис Дейвид Крисман, не е намерил водача на камион от Вайнланд, Ню Джърси, жив донор на бъбрек. Но има обнадеждаващи ранни признаци, че методът на бранителя на ангелите работи и няма подозрение, че е дал нов оптимизъм на Морено.
„ Този развой е страховит “, сподели Морено, 50, чийто татко умря от бъбречна непълнота на 65. „ Просто се надявам, че ще има някой, който е подготвен да рискува. “
Морено е част от пилотна стратегия с 15 пациенти, която стартира през май в три лечебни заведения в Пенсилвания. Той тества дали стимулирани непознати доброволци могат да оказват помощ за възстановяване на възможностите за намиране на животоспасяващо съвпадане за нов бъбрек – изключително за хора с лимитирани обществени мрежи.
„ Ние знаем по какъв начин това постоянно е било правено и се опитваме да сложим това на стероиди и в действителност да им осигурим помощта, от която се нуждаят “, сподели Крисман. „ Повечето пациенти са прекомерно заболели, с цел да създадат това сами – доста от тях нямат уменията да го създадат сами. “
В търсене на проект за бъдещето
Програмата за даряване на живот, която служи като мрежа за обезпечаване на органи за източна Пенсилвания, южен Ню Джърси и Делауеър, поддържа пилотната стратегия с безплатна помощ от над $100 000 от нейното учредяване.
Досега двама от петимата пациенти в програмата посредством университетската болница Temple са намерили донори на бъбреци и единият се приготвя за интервенция, съгласно Ryan Ihlenfeldt, шеф на клиничните трансплантационни услуги в болничното заведение. Един от петимата пациенти в медицинския център на Университета на Питсбърг в Харисбърг също е претърпял трансплантация.
Подходът, който Крисман е създал, е нещо ново, сподели Ричард Хас младши, основен изпълнителен шеф на Gift of Life, и може да помогне да се разпознават типовете известия, които притеглят и стимулират евентуални донори на живи бъбреци.
„ Това е първото по рода си, за което знам “, сподели Хас. „ Ето за какво, мисля, фондацията беше толкоз заинтригувана да го направи – да го изследва и да се надяваме да го разгласява – с цел да можем да създадем този проект, в случай че желаете, за в бъдеще. “
Gift of Life се съгласи да финансира по-широк тест и оказа помощ на Крисман да разпознава по петима пациенти в Temple, UPMC-Harrisburg и Jefferson University Hospital във Филаделфия.
Hasz сподели, че водачът Подходът на програмата комбинира обществени медии с гения на Крисман за описване на истории и нападателните старания за активизиране на личните връзки на пациентите.
„ Знаем, че пациентите, които чакат, не постоянно имат силата или ресурсите да създадат това сами “, сподели Хас.
Има други способи за пациентите да основат „ микросайтове “, където да описват своите истории и да търсят съвпадащ донор. Но пилотната стратегия, която сега се организира в Пенсилвания, има за цел да свърже пациентите с необятен кръг от евентуални донори и да сътвори видеоклипове и други способи за разпространяване на тяхното обръщение.
Потенциал за „ снежна топка “
Пристъпът на Крисман с болест преди към две десетилетия го въодушеви да се оправи с сложното предизвикателство на увеличението на донорствата на живи бъбреци. Той беше отпаднал повече от година, преди медикаментите да му оказват помощ да се възвърне, обяснявайки: " Върна ми живота ми. И в никакъв случай не съм не запомнил какво е да си хронично болен. "
След като сътвори подкаст за бъбречна трансплантация, Крисман набра четирима пациенти посредством Фейсбук, които чакаха бъбреци. Той съумя да помогне на двама от тях. Второ изпитание, пилотна стратегия с трима пациенти в Северна Каролина, която завърши предходната година, оказа помощ да се намерят и тримата с живи донори.
Бека Браун, шеф на услугите за трансплантация в UPMC-Harrisburg, счита, че това може да промени играта.
„ Има капацитет това в действителност да се трансформира в снежна топка “, сподели Браун. „ Нетърпелив съм да видя какво ще се случи и дали можем да го разпространим на други пациенти. “
Около 90 000 души в Съединените щати са в лист за бъбречна трансплантация и множеството от почти 28 000 бъбрека, които бяха трансплантирани предходната година, са от умряли донори. Донорството на живи бъбреци е мъчно – към 6400 са били трансплантирани предходната година. Хиляди умират всяка година, чакайки за трансплантация на орган в Съединените щати.
Живите дарения на бъбреци могат да бъдат по-добро съвпадане, намалявайки риска от отменяне на органи. Те разрешават да се възнамерява интервенция за време, което е оптимално за донора, реципиента и трансплантационния екип. И фондацията споделя, че бъбреците от живи донори приблизително устоят по-дълго от бъбреците от умряли донори.
Националната бъбречна фондация споделя, че живите донори би трябвало да са на възраст най-малко 18 години, макар че някои центрове за трансплантация дефинират минималната възраст на 21. Потенциалните донори се изследват за здравословни проблеми и могат да бъдат изключени, в случай че имат неконтролирано високо кръвно налягане, диабет или рак, или в случай че са пушачи.
Много живи донори вършат „ ориентирани дарения “, с цел да уточнят кой ще получи техния бъбрек. Ненасочените дарения се вършат анонимно на пациент.
Начин да се направи разлика
Франсис Бомиер, 38-годишен служащ в областта на осведомителните технологии от Грийн Бей, Уисконсин, влезе в контакт с програмата за отбрана на ангелите, откакто беше двоен жив донор — бъбрек и част от черния му дроб.
Той вижда програмата като „ превъзходен дребен метод за всеки да направи дребен разлика. “
Друг бранител на ангели, Холи Армстронг, също беше жив донор. Тя се надява, че напъните й ще посеят семе.
„ Някои хора може просто да продължат да превъртат “, сподели Армстронг, който живее в Лейк Уайли, Южна Каролина. „ Но може да има някой като мен, който да спре да превърта и да каже: „ Това момче има потребност от бъбрек. “
Проучване, оповестено предходната година, откри, че хората, които непринудено дарят бъбрек, са изложени на по-малък риск от гибел от интервенцията, в сравнение с лекарите са считали преди. Проследявайки 30 години живи дарения на бъбреци, откривателите откриха, че по-малко от 1 на всеки 10 000 донори умира в границите на три месеца след интервенцията. По-нови и по-безопасни хирургични техники са приети за понижаване на риска от 3 смъртни случая на 10 000 живи донори.
Темпъл обслужва огромна група от по-бедни пациенти, които могат да имат компликации да схванат здравословните проблеми и които страдат от неконтролирана хипертония и диабет, сподели Иленфелд, който работи там.
„ Това, което Дейвид се пробва да направи, е да сплоти мрежа от поддръжка към тези пациенти, които споделяме историята за тях “, сподели Ихленфелд.
Рали за Ахмад
На начално събитие в зала за срещи в Харисбърг за бъбречно болния Ахмад Колинс, няколко дузини другари и семейство слушаха с с напрежение внимание, до момента в който Крисман разглеждаше проекта на играта, отговаряйки на въпроси и описвайки процеса на трансплантация.
Колинс, 50-годишният чиновник на градската администрация и някогашен бранител на Пен Стейт се нуждаеше от 10 часа на нощ диализа, откогато в края на предходната година здравна процедура го остави с повредени бъбреци.
Мисленето му беше ориентирано към непознатите, които биха могли да решат да се намесят.
„ Те могат да бъдат супергерой, по този начин да се каже “, сподели Колинс. „ Те могат да имат опцията да спасят нечий живот и не доста пъти в живота вие имате тази опция. “
